Hablemos de VIH
En un mundo donde la tecnología y la investigación avanzan a pasos vertiginosos, contradictoriamente, la desinformación abunda. Y más cuando se trata del virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Este artículo pretende poner el tema sobre la mesa, de la mano de la fundación Vencer, porque de esto sí se habla.
Por Laura Ruiz Díaz. Fotografía: Fernando Franceschelli.
Las pocas personas que en algún momento tuvimos clases de “educación sexual” en las escuelas, relatamos más o menos las mismas experiencias: una presentación de Power Point con una lista de infecciones de transmisión sexual y, con suerte, una advertencia acerca de la importancia del uso del preservativo. En mi institución educativa, la frase de cabecera era “el único método 100 % efectivo de prevención del embarazo y de ITSs es la abstinencia”. Y fin.
Poco se mencionaban las distintas enfermedades, y menos aún el VIH, condición completamente estigmatizada por falta de mayores esfuerzos en cuanto a la difusión de información desde los espacios que corresponden.
En ese sentido cobran importancia las instituciones que, desde sus espacios, logran luchar contra la desinformación imperante, en pos de los derechos de personas con estado serológico positivo. Es el caso de la fundación Vencer. Acompañados por su experiencia, abordaremos mitos comunes para desmontar conceptos erróneos, todo en un esfuerzo por promover una comprensión más profunda y precisa.
Construir comunidad
Fundación Vencer comenzó como un grupo de apoyo mutuo de personas que vivían con VIH. En ese momento, hace 25 años, no existían los medicamentos de los que hoy disponemos. El diagnóstico era, prácticamente, el de una enfermedad terminal. El grupo se fue institucionalizando con el tiempo, pero siempre con el mismo objetivo: brindar servicio y acompañamiento a personas con ese estado serológico.
Hoy día, trabaja varias áreas: educación, donde dan talleres de formación integral de la sexualidad; salud, pues hay espacios de ayuda mutua que también implican vinculadores y consejeros, para quienes inician el tratamiento; se suman el sector de incidencia, de lucha por los derechos de personas con VIH y el área de voluntariado.
“La fundación reivindica no solamente la salud universal, sino también el acceso y disfrute de todos los derechos, como el trabajo y la educación, por ejemplo. Además, brindamos herramientas para incidir en políticas públicas que permitan eliminar o reducir al menos el estigma de la discriminación que va asociado”, menciona Martín Negrete, coordinador general de Vencer.
Ley 3940/09
La lucha que mantuvo la fundación es por los derechos humanos. Estos, como tales, deben ser garantizados por el estado social de derecho, como dice en el artículo 1 de la Constitución Nacional. A través de la misma lograron la derogación de la ley 102/91, totalmente anacrónica y desactualizada, y la promulgación de la ley 3940/09.
“Esta normativa busca garantizar derechos de personas con VIH, pero falta mucho por avanzar”, sostiene Negrete. Por ejemplo, establece sanciones ante instituciones que violen el derecho de las personas a la confidencialidad o la voluntariedad del test, pero no menciona cuáles serán estas penas ni el órgano rector que las ejecutará.
De todas maneras, es una gran herramienta legal para la garantía de derechos y esta permitió, por ejemplo, que la cartera sanitaria se encargue de la provisión de medicamentos antirretrovirales. “Es un gran avance que se da desde el Estado, pero con una gran presión de actores civiles”, plantea. Gracias a esta ley, hoy se consiguen estos medicamentos indispensables de forma totalmente gratuita y, lo más importante, descentralizada, es decir, llegan a todo el país. Así, se garantiza el acceso a más personas al tratamiento, lo que es, en definitiva, salvar vidas.
Una vida normal
Negrete resalta la importancia de, ante un caso positivo, empezar el tratamiento y, sobre todo, mantenerlo: «Esta es una enfermedad crónica, pero es totalmente controlable con una pastilla al día, así como la diabetes o la hipertensión”.
A la par del avance biomédico sanitario, no hubo una formación con base en la tolerancia, la aceptación y la integración social. “Lastimosamente, aún no tenemos una medicación para eliminar la discriminación y esa es la principal barrera, porque la gente tiene miedo, sobre todo a la estigmatización”, reflexiona. Y la razón de ese temor (y también del estigma) es la falta de información.
Lo grave es que este sentimiento provoca que muchas veces las personas no empiecen el tratamiento y, de esa manera, arriesguen su vida.
Cabe preguntarnos, entonces, por qué una enfermedad que puede tratarse con un solo medicamento al día tiene esa carga tan negativa. Y la respuesta es multicausal. Pero pensemos en los factores históricos. Primero y principal, es una infección de transmisión sexual. En nuestro país, de eso no se habla. Ni tampoco de grupos marginalizados por su orientación. “Su sola mención despierta connotaciones sumamente negativas. La persona con VIH tiene mucho temor de recibir su estado serológico porque teme al rechazo, a ser juzgada o excluida”, dice Martín.
Es importante recordar que la persona primero es un ser humano, un diagnóstico no define a nadie. Vamos a generar un cambio si es que como sociedad logramos ser un poco más empáticos y comprensivos, eso podría hacer más llevadero el proceso de personas con VIH”
Andrea Riveros
Índice de estigmatización
Conscientes de la importancia de los datos para elaborar políticas públicas, desde Vencer promovieron la realización de investigaciones acerca del índice de estigmatización de personas con VIH, en el contexto de iniciativas globales. Ya se realizaron tres: la primera en 2010, la segunda en 2017 y la tercera, del 2022, que aún no se encuentra publicada.
“El principal prejuicio que nosotros hemos visto es conocido como ‘estigma interno’, que son creencias o ideas desvalorizantes que van acompañadas de emociones muy negativas como vergüenza, culpa y rabia”, indica Negrete. “Esto da como resultado que la persona con VIH viva una verdadera carga y eso afecta claramente no solo su salud mental, sino también toda su calidad de vida”, agrega.
En el informe, ocho de cada 10 personas presentan creencias descalificadoras y emociones negativas hacia sí mismas respecto al diagnóstico. El 92 % dijo que les resulta muy difícil comunicar que viven con VIH, 82 % expresó que tiene vergüenza, un 40 % se siente culpable y el 33 % no se percibe como valioso. “Ahí nos damos cuenta también de que uno de los desafíos emocionales es primero con uno mismo y después con los demás”, informa Andrea Riveros, psicóloga clínica de la fundación.
Pero eso no es todo. Tres de cada 10 experimentan comentarios en su familia sobre el VIH, el mismo número contó que fueron excluidos de sus actividades familiares o que se divulgó su estado serológico. Lo mismo se repite en el área laboral. “Es importante recordar que la persona primero es un ser humano, un diagnóstico no define a nadie”, plantea Riveros. Y remarca: “Vamos a generar un cambio si es que como sociedad logramos ser un poco más empáticos y comprensivos, eso podría hacer más llevadero el proceso de personas con VIH”.
Crecer en comunidad
Por eso, desde la perspectiva de la fundación Vencer, es clave un abordaje psicológico enfocado en la persona, pero relacionada con la comunidad. Una de las iniciativas que promueven son los Grupos de Ayuda Mutua (GAM), con el objetivo de crear un espacio seguro para gente que convive con el virus.
Se reúnen dos veces al mes y cada encuentro se divide en dos partes. “Tenemos un momento en el que hablamos de cómo nos sentimos y cómo nos fue en los últimos 15 días. Eso se complementa con capacitación en temas diversos que van desde autoestima y salud mental hasta retrovirales”, explica Riveros. La especialista enfatiza la importancia de este lugar de pares, que hace que las personas se sientan comprendidas y acompañadas. “El GAM es un espacio siempre abierto, cada encuentro es una oportunidad de aprendizaje y para compartir”, plantea la psicóloga.
Otra estrategia es la articulación con servicios de psicología de universidades y hospitales públicos. “Sobre todo, buscamos derivar a un especialista que sea amigable y trabaje con un enfoque sensible para cuidar a las personas”, explica. Para los diagnósticos recientes, como ya mencionamos anteriormente, hay un espacio de vinculadores y consejeros que se encargan de hacer un acompañamiento. “Nosotros decimos que ese proceso nunca se termina, porque siempre una persona vuelve a tener dudas”, comenta Andrea.
¿Qué significa que un test de VIH sea positivo?
Todo y nada. “El diagnóstico irrumpe en la vida de la persona, que se va a enfrentar a un shock emocional, muchas veces, por la forma en cómo se le da la bajada de ese diagnóstico”, cuenta la licenciada. Y es el momento clave para una sola cosa: informarse. Pero con fuentes seguras.
Fundación Vencer recibe consultas a través de WhatsApp (0981) 972-721, por medio de su correo electrónico sos@fundacionvencer.org.py y en sus redes sociales (@fundacionvencer). Los interesados pueden encontrar más datos en su página web: fundacionvencer.org.py.
Repetimos, porque nunca está de más: el tratamiento es gratuito y tan solo con tomar una pastilla, las personas con VIH pueden llegar incluso a niveles en donde el virus no se detecta.
La fundación reivindica no solamente la salud universal, sino también el acceso y disfrute de todos los derechos, como el trabajo y la educación, por ejemplo. Además, brindamos herramientas para incidir en políticas públicas que permitan eliminar o reducir al menos el estigma de la discriminación que va asociado
Martín Negrete
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