La red que rompe el silencio
Sara Martínez y Esther Achón enfrentaron soledad, costos imposibles y un sistema sin respuestas, hasta que hallaron en la Fundación Florencia Gómez una trinchera: allí, el implante coclear de Helena y Elías se convirtió en sinónimo de futuro. Esta es la crónica de dos maternidades que convirtieron el miedo en militancia, los diagnósticos en metas y el silencio en palabras. Porque escuchar, a veces, es cuestión de persistencia.
Por Laura Ruiz Díaz. Producción: Manu Portillo. Fotografía: Fernando Franceschelli. Agradecimientos: Antonella Barresi y Fundación Florencia Gómez.
Todas las madres saben que traer un ser humano al mundo —o decidir maternar— implica que sus vidas cambiarán por completo. Muchas creen que tienen una idea de lo que vendrá, porque ya maternaron o acompañaron maternidades. ¿Qué pasa cuando las cosas salen fuera de lo planeado? En esta nota conversamos con Sara Martínez y Ester Achón, madres de Helena y Elías, respectivamente.
Helena nació prematura, el 19 de junio del 2018. El parto fue en el hospital San Pablo con solo 29 semanas y 900 gramos. Por su estado, se internó 75 días en terapia. Allí, Sara Martínez se enteró de que su hija tenía secuelas: hipoacusia bilateral severa.
Ya nomás inició una vorágine de consultas médicas, acompañamiento intensivo, pruebas y errores. En la primera consulta en el Hospital de Clínicas la principal recomendación fue el uso del audífono, que consiguió posteriormente a través de Senadis, en donde se enteró de la existencia del implante coclear, un dispositivo electrónico de alta tecnología diseñado para restaurar parcialmente la audición en personas con pérdida auditiva severa o profunda que no se benefician con los aparatos convencionales. A diferencia de estos, que amplifican los sonidos, el implante coclear estimula directamente el nervio auditivo mediante señales eléctricas.
“Fue muy difícil, sobre todo porque estaba sola”, cuenta Sara. Recibió poco o ningún apoyo de parte de su familia y círculo cercano. Una doctora fue la que le recomendó acercarse a la Fundación Florencia Gómez, que tiene por objetivo la asistencia y el apoyo a niños de escasos recursos con problemas auditivos y sus familias.
Desde ese momento su vida cambió: estaba acompañada. La información que recibió y encontrar una comunidad de otras personas que vivían la misma situación hizo que ella se sintiera acompañada. Además, recibió asesoramiento especializado.
A los dos años, Helenita pudo escuchar con claridad por primera vez. Fue una de las primeras beneficiadas de la Fundación Florencia, que le otorgó de manera gratuita el implante coclear, la cirugía y el acompañamiento posterior, además de ofrecerle su red de apoyo. Un año después, no solo oía, sino que también hablaba. Ese es el resultado del trabajo incansable y el acompañamiento incondicional de su mamá, Sara.
Helena oyó el mundo a su manera (y Sara aprendió a escucharla)
Para Sara, casi todos los días son iguales. “¿Cómo es mi día? Estresante”, responde. Inicia muy temprano por la mañana. “Por ahora me cuesta más porque trabajo y muchas veces no puedo darle la atención que me gustaría”, nos comparte. De igual manera, al llegar a su casa dedican un tiempo a compartir, hacer la tarea o los ejercicios de la fonoaudióloga y todas las noches leen un cuento juntas. Cuando tienen terapia, Helena acompaña a su madre a su lugar de empleo y se queda allí hasta su salida.
El día a día de una persona que tiene un hijo o hija con hipoacusia (pérdida auditiva) varía según el grado, la edad del niño y los recursos disponibles, pero generalmente incluye una combinación de rutinas adaptadas, terapias y esfuerzos constantes para facilitar la comunicación y el desarrollo.
Durante el día, muchos niños asisten a terapias de lenguaje o sesiones de estimulación auditiva. En casa, fomentan el aprendizaje con juegos que refuercen el vocabulario o la percepción de sonidos. Es una tarea de todos los días, sin descanso.
“No es y no va a ser fácil, pero tampoco es imposible. Hay que moverse, no esperar a que suceda. Lleva su tiempo pero también hay recompensa y es muy gratificante”
Sara Martínez, mamá de Helena Sosa.
“La verdad, no, no es fácil, nada fácil. Actualmente, puedo decir que ya lo sobrellevo, puedo tomarme un tipo de descanso. Pero antes los días estaban llenos de preguntas: ‘Dios mío, ¿qué voy a hacer? ¿Cómo voy a hacer? ¿Dónde voy? ¿Con quién voy? ¿A quién le hablo?’”, reflexiona Sara. “Hoy hay personas que me acompañan. Está la fundación, están Tachi, Camila, los demás padres que pasaron por la misma situación. Puedo pedir ayuda”, compara. Y bromea: “Hasta ahora a veces me siento sobrepasada pero, como dice el meme, ‘una lloradita y a seguir’”.
Actualmente, la pequeña se abre paso en el mundo sonoro con la ayuda de su implante coclear (oído derecho, implantado a los dos años) y su audífono (oído izquierdo, adaptado a los 12 meses). Le encanta dibujar y lo hace muy bien, va a la escuela y tiene una mejor amiga.
Hacia una escuela verdaderamente inclusiva
La inclusión educativa es el derecho de todas las niñas, los niños y adolescentes a la educación. Cuando se hace referencia a una escuela para todas y todos, se alude a aquella que engloba e incluye a esa gran diversidad con sus diferencias culturales, religiosas, ideológicas, funcionales, etcétera.
La inclusión escolar de niños con hipoacusia es un proceso fundamental que requiere adaptaciones y conciencia de parte de la comunidad educativa. “Muchos aún no entienden o piensan que los implantes se pueden sacar”, cuenta Sara. La experiencia de Esther Achón fue muy parecida en ese sentido, al acompañar a su hijo, Elías Galiano.
“Su psicólogo me había aconsejado que, para elegir la escuela de mi hijo, encuentre una que se enamore de su caso. Y gracias a Dios, lo logramos”, cuenta. Tiene pocos alumnos, entonces puede contar con atención personalizada y las docentes que le acompañan están capacitadas en inclusión. Además, hay acompañamiento personalizado de una docente guía.
Su día a día es muy parecido al de Sara. “Es un chico superdulce, tierno, pero lleva muchos cuidados y, en consecuencia, gastos”, afirma Esther. Además de la escuela y la maestra integradora, tiene consultas con la fonoaudióloga y psicóloga conductual. “Lastimosamente en este país no tenemos esa ayuda. La inclusión es un desafío todavía en nuestro país”, analiza. Elías también nació antes de término y fue diagnosticado con una condición conocida como hipoacusia neurosensorial bilateral, motivo por el que tuvo que lidiar con una seria pérdida auditiva a los pocos meses de nacido. “En ese momento me asusté, lloré muchísimo”, comparte.
“Estaba totalmente perdida y busqué ayuda. Primero el otorrino me habló de los audífonos, el primer paso, que deben ser utilizados por lo menos un año antes de llegar al implante coclear”, cuenta. Luego vino la preparación para costear este dispositivo.
Esther y su compañero, Helder, hicieron colectas para costearlo, pues le permitiría a su hijo una mejor calidad de vida. El dispositivo costó alrededor de USD 30.000.
Hilvanando redes
El caso de Elías coincide con el de Helena en muchos puntos, pero quizás el más importante es el de encontrar en la Fundación Florencia un espacio de contención en donde compartir con otros padres y sus experiencias.
“Los demás padres ya pasaron por esto y son los verdaderos maestros, los guías. Te ahorra mucho tiempo contar con su experiencia. Si una mami me cuenta su caso, ya sé a dónde derivarle y qué especialistas son los indicados para tratar esa condición”, explica Esther. El tiempo es clave, porque cuanto antes se logre la detección, más posibilidades de mejora tendrán los niños y podrán desarrollarse con normalidad.
“Los demás padres ya pasaron por esto y son los verdaderos maestros, los guías. Te ahorra mucho tiempo contar con su experiencia. Si una mami me cuenta su caso, ya sé a dónde derivarle y qué especialistas son los indicados para tratar esa condición”
Esther Achón, mamá de Elías Galiano.
Tanto los padres de Helena y Elías como los representantes de la Fundación Florencia coinciden en la necesidad de una ley que garantice el derecho a la salud y al desarrollo de las infancias con hipoacusia. En países vecinos, el Estado incluso cubre el implante coclear. Por otro lado, creen en la importancia de capacitar a los profesionales y la sociedad en general. “Necesitamos visibilidad, apoyar la inclusión, la diversidad”.
«A las mamis, que tengan mucha fuerza, no están solas, Dios les apoya. Si su hijo o hija fue detectada en esta era, ahora la tecnología avanzó y gracias al implante coclear pueden volver a escuchar o hacerlo por primera vez”, aconseja Esther. “No es y no va a ser fácil, pero tampoco es imposible”, agrega Sara, por su parte. “Hay que moverse, no esperar a que suceda. Lleva su tiempo pero también hay recompensa y es muy gratificante”.
Con un tratamiento oportuno, el futuro está lleno de posibilidades. “Mi sueño es que Helenita sea superindependiente, que su condición no le impida nada. Todo lo que ella quiere, puede y lo va a lograr”, dice Sara con una sonrisa. Y agrega: “Me sentiría muy orgullosa de mí también, porque es algo que logramos juntas”.
Encontrá más información sobre la Fundación Florencia y su trabajo en redes sociales, @fundacionflorencia, o a través de su página web: florencia.org.py
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