Vivir con dolor

Retrato de una vida lidiando con el sufrimiento

En Paraguay, miles de personas enfrentan el dolor crónico refractario con un sistema de salud que no cuenta con protocolos claros y donde el acceso a tratamientos especializados depende del bolsillo. Entre la automedicación riesgosa y la falta de opciones, pacientes y especialistas claman por un abordaje integral que reconozca el alivio de estos padecimientos como un derecho humano fundamental.

Doña María, con 60 años, aprendió a sonreír con el dolor a cuestas. Su hija, cada fin de semana, acomoda las pastillas en su pastillero. Como ella, miles de paraguayos enfrentan una realidad invisible: el dolor crónico refractario, ese que no cede con tratamientos convencionales y transforma la vida en una lucha constante. Y, para peor, el sistema de salud muestra serias limitaciones.

El doctor Roque Goitea, anestesiólogo intervencionista en dolor agudo y crónico refractario, lo define sin rodeos: “Vivir con dolor crónico refractario significa experimentar un sufrimiento persistente que no mejora significativamente a pesar de haber probado diversos tratamientos convencionales, como medicamentos, terapias físicas, rehabilitación, incluso la cirugía. Es algo que se ha vuelto resistente a las soluciones habituales y afecta profundamente la vida de quien lo padece”.

¿Qué es el dolor crónico refractario?

Como adelantó el doctor Goitea, es una dolencia persistente que no mejora con tratamientos convencionales y se define por una respuesta insuficiente a terapias estándar. Es una afección que impacta negativamente en la calidad de vida y puede requerir enfoques de manejo más especializados, como intervenciones farmacológicas avanzadas, neuroestimulación o procedimientos intervencionistas.

Se caracteriza por la persistencia (se mantiene a lo largo del tiempo, por tres meses o más), es resistente a mejoras, no responde adecuadamente a tratamientos convencionales como los analgésicos comunes (incluyendo opioides estándar) o terapias adyuvantes, genera discapacidad y un deterioro en la funcionalidad de la persona en su vida diaria.

Es causado por una compleja interacción de factores, como daño estructural en el sistema nervioso, cambios en la plasticidad cerebral y la presencia de enfermedades graves como el cáncer o trastornos autoinmunes. También puede ser exacerbado por factores psicológicos como estrés, ansiedad y depresión, que a menudo se combinan para hacer que el dolor sea resistente a tratamientos estándar.

El costo humano

En consultorios públicos y privados, la historia se repite: personas cuya dolencia se ha vuelto su compañera permanente. “La calidad de vida se ve comprometida de forma drástica. Este dolor no solo causa sufrimiento físico constante, sino también tiene un impacto devastador en el bienestar emocional, social y funcional”, advierte Goitea.

Los testimonios dan cuenta de vidas fracturadas: hay quien pierde su trabajo por no aguantar largas jornadas en una posición, e incluso la vida social se ve afectada: “Las personas experimentan limitaciones como dificultad para realizar actividades cotidianas, trabajar o tener hobbies; aislamiento social, retraimiento de amigos y familiares debido a la incapacidad de participar en eventos y la incomprensión de su condición; problemas emocionales, ansiedad, depresión, frustración, irritabilidad y trastornos del sueño son comunes, lo que agrava aún más la percepción del dolor, el impacto económico, la pérdida de empleos, la reducción de ingresos y los altos costos, pues los tratamientos pueden generar una carga financiera significativa”.

“La calidad de vida se ve comprometida de forma drástica. Este dolor no solo causa sufrimiento físico constante, sino también tiene un impacto devastador en el bienestar emocional, social y funcional”

Dr. Roque Goitea, anestesiólogo intervencionista en dolor agudo y crónico refractario.

¿Funcionan los analgésicos?

Frente a esto, la respuesta inicial suele ser farmacológica. La pastilla como solución inmediata, el alivio químico que promete devolver la normalidad. Pero el especialista alerta sobre los límites de este enfoque, especialmente cuando el dolor se ha vuelto refractario: “Los analgésicos son una herramienta fundamental, pero su papel es más complejo. A menudo se observa que los calmantes tradicionales, incluso en dosis elevadas, pierden su eficacia o causan efectos secundarios intolerables”.

La pastilla blanca, la roja, la que se toma con la comida, la que deja la boca pastosa. Tu día gira alrededor de un horario de medicación. Planificás salidas, trabajo, hasta una simple visita en función a cuándo te toca el próximo comprimido. Es una dependencia silenciosa. No necesariamente la adicción de la que tanto se habla, sino una atadura física y mental. Tu bienestar, o lo poco que queda de él, depende de un frasco.

Esto puede traer consecuencias: diagnóstico errado, deterioro del hígado y/o los riñones, interacciones secundarias de todo tipo, desarrollo de tolerancia (cada vez necesitás más para sentir lo mismo). Y la automedicación, tan nuestra, tan paraguaya —como respuesta a la falta de un sistema de salud preventivo—, es un peligro adicional. “Es una práctica peligrosa y desaconsejable”, sentencia el médico, “puede ocultar señales importantes que indicarían la progresión de una enfermedad”.

“Es crucial entender que los analgésicos no son la única solución y en estos casos rara vez son suficientes por sí solos. Se integran como parte de un plan de tratamiento multimodal o multinivel que busca optimizar su uso, combinarlos con estrategias para reducir la dependencia y mejorar los resultados. El objetivo no es solo suprimir el dolor, sino también restaurar la función y la calidad de vida del paciente”, indica.

Desigualdad en la salud

La situación se agrava por la falta de estructura estatal. “La existencia de protocolos claros para el manejo del dolor crónico y refractario en el sistema de salud público de Paraguay es un área que requiere más de un enfoque serio”, reconoce Goitea.

En este país en donde el derecho a la salud depende de lo abultado de la billetera, este tema no es la excepción. “La condición socioeconómica influye de manera muy significativa en el acceso a tratamientos adecuados, pues crea una brecha importante en la equidad de la atención”, afirma el especialista. Y añade: “Lamentablemente, el dolor crónico es una enfermedad que a menudo afecta de manera desproporcionada a las poblaciones más vulnerables”.

“En Paraguay, como en muchos otros países de la región, el tratamiento integral del dolor aún enfrenta desafíos significativos en cuanto a su visibilidad y comprensión pública. Aún no ha habido avances y se impone la necesidad de reconocer la importancia de abordarlo por la excesiva necesidad que existe de tratar el síntoma, tanto en patologías benignas como malignas (cáncer). Todavía no se habla lo suficiente de manera generalizada y abierta”, afirma.

“Lamentablemente, el dolor crónico es una enfermedad que a menudo afecta de manera desproporcionada a las poblaciones más vulnerables”

Dr. Roque Goitea, anestesiólogo intervencionista en dolor agudo y crónico refractario.

Las alternativas

¿Y cuando las pastillas ya no hacen nada, cuando el cuerpo dice basta y el dolor gana? Entonces, muchos se hunden. Pero el doctor Goitea insiste en que hay otro camino. “Si los analgésicos convencionales pierden su eficacia, el enfoque se dirige hacia un abanico de terapias avanzadas y complementarias que buscan abordar la situación desde diferentes ángulos”, describe.

Según explica Goitea, estas alternativas incluyen terapias intervencionistas; es decir, procedimientos mínimamente invasivos que actúan directamente sobre las vías del dolor, como bloqueos pronósticos o terapéuticos según el caso (inyección de anestésicos o esteroides cerca de los nervios que transmiten dolor), radiofrecuencia (uso de calor para desactivar las zonas dolorosas) y la implantación de dispositivos como estimuladores de la médula espinal o bombas de infusión intratecal (que administran medicamentos directamente al líquido cefalorraquídeo). Estos últimos buscan que el paciente alcance alivio de manera más prolongada, según el caso.

Por otro lado, también se indican enfoques físicos y rehabilitación: fisioterapia, terapia ocupacional y ejercicios adaptados para mejorar la movilidad, fortalecer músculos y reducir la rigidez, lo que ayuda a restaurar la función. Desde el lado psicológico, la terapia cognitivo-conductual (TCC), la meditación y el mindfulness ayudan a los pacientes a desarrollar estrategias de afrontamiento, reducir la ansiedad y la depresión asociadas al dolor, y mejorar su percepción y manejo. Otra alternativa es explorar medicamentos con diferentes mecanismos de acción o la combinación estratégica de fármacos para potenciar efectos y minimizar o reducir las dosis.

“La elección de la alternativa dependerá de la causa del dolor, su localización y las características individuales del paciente, siempre dentro de un enfoque multidisciplinario”, explica el doctor.

“Los bloqueos y las terapias intervencionistas desempeñan un papel crucial y complementario”, explica Goitea, y agrega: “Los protocolos específicos y estandarizados para el dolor crónico refractario no existen como tales”.

Para quienes se sienten ignorados por el sistema, el médico tiene un mensaje claro: “Entiendo su frustración y la sensación de no ser escuchados, ya que muchas veces han recibido respuestas tales como: ‘Tenés que aprender a vivir con tu dolor’. Quiero que sepan que su experiencia es real para cada uno, válida, y a su vez es vivida de manera única en comparación con otros pacientes con el mismo generador del síntoma, incluso si no siempre es visible para los demás. Merecen vivir una vida digna con el menor dolor posible, independientemente de la patología que lo origina, sea esta benigna o maligna. Hay esperanza y soluciones; no dejen de buscarlas”.

“La elección de la alternativa dependerá de la causa del dolor, su localización y las características individuales del paciente, siempre dentro de un enfoque multidisciplinario”

Dr. Roque Goitea, anestesiólogo intervencionista en dolor agudo y crónico refractario.

Mientras tanto, doña María sigue con su rutina de pastillas y espera una consulta que demora meses. Su historia refleja una deuda pendiente del sistema de salud paraguayo con quienes cargan sobre sus espaldas el peso invisible del dolor persistente.