Fundación Renal del Paraguay
La historia arranca con una joven que perdió un riñón en 1999 y su consecuente lucha contra el desamparo total de las personas sin recursos. Esa situación motivó la Fundación Renal del Paraguay, que hoy da batalla a un sistema de salud que mucho no ha mejorado en tres décadas. En esta nota, conocemos su historia de la mano de Rubén Ovelar, su presidente, y Danilo Veloso, uno de los beneficiarios de la entidad.
En 1999, cuando todavía nadie hablaba de insufi ciencia renal en Paraguay, una joven de 19 años perdió un riñón. El diagnóstico fue glomerulonefritis. El resto vino de golpe: una vida pegada a la diálisis, la urgencia de un trasplante y una familia que entendió, demasiado rápido, que su tragedia privada era apenas una puerta hacia un abismo más grande: cientos de personas estaban muriendo en silencio, sin diagnóstico ni orientación, ante la desidia del Estado.
La familia de aquella joven hizo lo que tantas otras personas hacen cuando se enfrentan al sistema de salud paraguayo: se organizó. Empezaron con preguntas sueltas, luego reuniones pequeñas y, casi sin querer, juntaron un grupo humano que no aceptó la pasividad. Así nació la Fundación Renal del Paraguay (Frepa).
Hubo indignación, miedo y la certeza de que no se podía permitir que más gente muriera por falta de guantes, por no conseguir un turno o, simplemente, porque nadie les había explicado qué signifi caba perder la función renal. Rubén Ovelar, presidente de Frepa, lo dice claro: “El objetivo era asistir, acompañar, humanizar”.
Hoy, la principal problemática que enfrentan las personas con enfermedades renales en Paraguay es la detección tardía, cuando ya hay daños irreversibles. Diabetes e hipertensión mal controladas agravan el panorama. “Esto exige un sistema de salud más proactivo, accesible y coordinado para reducir el avance de la situación, mejorar el acceso a terapias sustitutivas y fortalecer la prevención”, detalla Ovelar.
“La pobreza, la falta de transporte, la atención tardía y la escasa cobertura médica agravan la progresión de la enfermedad renal crónica. Así, lo que podría haber sido una enfermedad manejable se convierte en una urgencia médica con mayores costos humanos y sociales”, explica. Frepa se plantó ahí, en esa grieta del sistema, para tratar de que nadie más cayera.
En primera persona
La historia de Danilo Augusto Veloso Pintos, de 21 años, es un testimonio vivo de alguien que se asomó
a esa grieta y de la mano tendida que no lo dejó ir. “Cuando recibí mi diagnóstico, poliquistosis renal
crónica, nunca pensé que mi vida cambiaría tanto”, cuenta. Con apenas siete años, su mundo y el de su
familia se dieron vuelta: “Fue muy difícil, teníamos muchos estudios y medicamentos que comprar”.
La llegada de la fundación fue, en sus palabras, “una gran bendición”. No solo con estudios y medicamentos, sino con un apoyo también emocional: el acompañamiento psicológico. “Y puedo decir que con la ayuda de Frepa llegué al trasplante”, asegura. Las familias viven una experiencia de esfuerzo continuo; las cuidadoras (que casi siempre son
mujeres) se enfrentan a largas jornadas de tratamiento e impacto emocional y económico. Son un pilar fundamental: la compañía, la esperanza y el acompañamiento hacen la diferencia.
Danilo hoy está trasplantado, pero su mirada va más allá de su propio caso: “Muchas veces las personas no comprenden mi vida. No hay oportunidad de trabajo, no me dan asiento en el colectivo y recibo poca ayuda de las autoridades, porque no siempre se sabe extensamente qué es la enfermedad renal”. Su relato es un baldazo de agua fría sobre la indiferencia social.
Esa indiferencia es la que Frepa intenta quebrar cada día. Su trabajo es una lección de autogestión, pues implementan varias líneas de acción: campañas de concientización ciudadana, difusión de la importancia de controles periódicos de la función renal en personas con diabetes o hipertensión y alianzas con entes de salud que facilitan pruebas de detección precoz, además de educación en estilos de vida saludables (alimentación, hidratación, ejercicio) y orientación sobre cuándo consultar al nefrólogo. Pero nada es suficiente. “Tenemos que hacer mucho más y todos juntos”, declara Ovelar y agrega: “La idea es que los riñones no sean una ‘pieza de repuesto’ que solo se detecta al fallar, sino un órgano que merece atención desde temprano”.
HISTORIAS DE RESISTENCIA
En el recorrido hospitalario de la Fundación Renal del Paraguay, una visita al Hospital de Itauguá dejó una huella imborrable en Rubén Ovelar. Ahí estaba Miguel (9) conectado a la máquina que lo mantenía con vida. Su rutina era una hazaña: tres veces por semana, él y su madre partían a medianoche de su comunidad, cabalgaban una hora hasta Pilar y tomaban un ómnibus de madrugada para amanecer en Itauguá. Todo por la chance de seguir viviendo. Cuando le preguntaron qué quería ser, su respuesta fue “policía”. ¿La razón? “Porque quiero ayudar a la gente”. Un mes después, Miguelito se había ido, luego de cinco años de esa lucha. Su partida se convirtió en un motor de rabia y dolor que lo impulsa a seguir.
En otro caso, para una celebración, preguntaron a los niños qué deseaban. La respuesta, casi unánime, fue un par de championes. Días más tarde, el pequeño Huguito, de siete años, estaba acostado en su cama de diálisis… con sus championes puestos. Su madre, entre risas, confesó: “No se los quita desde hace una semana”. Ahí, en ese contraste entre la odisea de Miguelito y los championes que Huguito no se sacaba, se condensa la verdadera batalla de Frepa: una lucha en la cual la esperanza y la dignidad se defienden.
Trasplante de órganos
Para muchos pacientes con problemas renales, solo hay dos opciones: la diálisis y el trasplante. “La diálisis es una necesidad permanente para muchos pacientes, pero aún existen desafíos, como la distribución geográfica de los centros, la capacidad limitada y los costos asociados, incluso con subsidios”, observa el titular de la fundación. “El trasplante, por su parte, sigue siendo la mejor opción de tratamiento, pero encuentra barreras importantes: lista de espera larga, falta de donantes, trámites complejos y costos de seguimiento poscirugía”, añade.
Ovelar comenta que aunque se han dado avances importantes, la conciencia sobre la donación de órganos en Paraguay todavía está muy lejos de lo que se necesita. “Persisten barreras culturales y emocionales —el temor, la desinformación, las creencias religiosas o los prejuicios familiares—, que muchas veces frenan un acto profundamente humano: dar vida incluso después de la vida”, explica.
A nivel institucional también existen desafíos: procesos burocráticos complejos, falta de coordinación entre los centros hospitalarios y carencia de campañas sostenidas de información pública. Según datos oficiales, en 2024 se hicieron 50 trasplantes renales en el país, tanto en hospitales públicos como privados. De esos, 47 correspondieron a donantes cadavéricos y tres a vivos, lo que significa que más del 93 % provino de personas que, en vida o a través de sus familias, dieron el paso solidario de donar.
La Ley Anita, que establece que quien no haya manifestado expresamente su negativa se considera donante, constituye un paso legal importante, pero su aplicación enfrenta resistencias. “En el momento decisivo, muchos familiares no autorizan la donación, ya sea por desconocimiento o por el impacto emocional de la pérdida”, observa el presidente de la fundación. “Por eso, creemos que la clave no está solo en la legislación, sino en la educación y la sensibilización permanente”, expresa Ovelar. “La sociedad debe entender que donar órganos no es perder, sino multiplicar la vida. Es prolongar, en otra persona, la esperanza que un ser querido dejó en este mundo”.
Con un cuarto de siglo de existencia, Frepa insiste en que la enfermedad renal no es un destino inevitable. Es un síntoma de algo más profundo: un sistema que todavía está aprendiendo a ver. Mientras ese aprendizaje avanza, ellos siguen, con la certeza de que una acción, por mínima que parezca, siempre es mejor que mirar desde lejos.
“Una de las lecciones más poderosas que deja este trabajo es que cada vida importa y que la esperanza es un motor que sostiene a las personas, incluso en medio de las mayores dificultades”, reflexiona Ovelar. Porque donde hay vida, dicen, siempre hay esperanza. Y en Paraguay, mantenerse esperanzado ya es una forma de lucha.
“A quienes están empezando con un problema renal o no quieren admitir su situación les diría que busquen ayuda y traten de manejarlo con calma. Si no se tratan, solo son ellos los que sufrirán. Hagan un control anual por lo menos, para estar al tanto de su salud, porque estar sano es tenerlo todo en la vida”, aconseja Danilo, para terminar.
¿CÓMO COLABORAR?
La colaboración con la Fundación Renal del Paraguay es posible mediante donaciones, voluntariado, padrinazgo de pacientes, difusión de campañas y colaboraciones profesionales (médicos, nutricionistas, psicólogos). Otra, muy necesaria, es el registro como donante de órganos. Las empresas pueden sumarse como aliadas estratégicas. Para más información, ingresar a www.frepaparaguay.net o vía redes sociales como @frepaparaguay
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